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七十二萬長照家庭 辛酸誰人知?

 

張先生家中有八位兄弟姐妹,退伍後,父親中風癱瘓,而其他手足早已成家,單身的張先生順理成章成為照顧者的角色,起初還有母親幫忙分擔照顧父親的工作,幾年後母親也出現輕度失智,張先生必須隻身照顧二老。

父親過世後,母親已進入重度失智,生活中最基本的飲食、行走、沐浴都需要有人從旁協助,再加上機能退化,進食無法消化而出現腹脹,送醫後醫師未緊急處理,錯過黃金治療期,最後只好在母親身上裝置人工肛門(造廔口),張先生必須小心清理,才能防止造口濕疹或潰爛。

衛生福利部調查,全國失能、失智需要長期照顧者約有七十二萬人,每位失能、失智者背後,至少都有一位照顧者必須放棄想要的生活,扮演被照顧者的雙眼、雙腳,或協助進食、翻身、沐浴、如廁等一般人避之唯恐不及的工作。

九十萬照顧者 幾乎全年無休

因為長看患者完全需要仰賴他人協助,照顧者必須形影不離,生活及行為完全受限,根據家庭照顧者關懷總會(簡稱家總)保守推估,全台至少有九十萬名的家庭照顧者,犧牲自己的健康與青春,扛下照顧家人的責任。

這些照顧者照顧家人十年以上占二十一%、照顧五~十年者占二十五%,照護時間越長,身心累積的壓力與情緒越多,調查發現,四十四%曾因照顧工作引發憂鬱症、中風等疾病。六成認為壓力無人知,資源替手不足,無法喘息。

女兒 是最好的長期看護險?

「男主外、女主內」,女性在家庭或職場往往不是經濟支柱,而且女性比男性更溫柔、有耐心,當家中有成員需要看護,很容易成為照護者的人選。

根據家總二○一三年對四百名家庭照顧者的調查顯示,七成三照顧者是女性,且往往是被照顧者的太太、女兒或媳婦。

「女兒是最好的長期看護保險」成為許多人心中的企盼,也逐漸形成社會氛圍,企業主預期女性較需要為家庭請假,無法全力工作,普遍而言,女性薪資只有男性的八成,學者將這兩成的薪資折扣稱為「家庭風險折價」。

根據主計總處公布去(二○一三)年受僱員工平均薪資,男性五萬二六九元,女性四萬九○三元。

勞動部推算,男性去年平均時薪達二七九元,女性則是二三四元,女性比男性少百分之十六點一,也就是說,女性一年需比男性多工作五十九天,才能擁有與男性相同的總薪資。

家人早期發病 二十%照顧者 放棄追求幸福

根據內政部統計,六十五%長照病患的年齡達六十五歲以上,換句話說,有三十五%的患者在六十五歲前就進入長看狀態,家庭照顧者關懷總會理事長陳正芬分析,家人越早進入長看狀態,照顧者就越難完成自己的終身大事。

調查發現,九十萬照顧者約有兩成未婚,因為父母發病得早,根本沒時間、沒力氣也沒機會爭取自己的幸福。

今年五十五歲的楊小姐是家中的獨生女,從小媽媽的身體就不好,原本工作、家庭兩頭燒的她,為了照顧年邁又失能的父母,在三十七歲那年辭去國稅局的工作,這一照顧就是十多年,也耽誤了自己的婚姻大事。

楊小姐曾有十幾年只在住家、醫院與藥局之間往返,沒有辦法到其他地方,因為她除了要煮飯給父母吃,還要用輪椅推父母到住家附近走走,根本沒有時間想到自己,更不可能思考婚姻大事。

男性照顧者 飽受社會歧視

因為大眾對「女性=照顧者」的觀念根深柢固,男性照顧者反而在社會上飽受歧視。照顧失能雙親長達十六年的林先生,在申請補助或尋求協助時,始終被投以「遊手好閒」、「無業遊民」的有色眼光。

林先生全職負擔照顧母親工作,常被認為不務正業,因為在傳統觀念中男性應該用雙手賺取看護費用,而不是申請政府補助,這樣的批評造成林先生巨大的心理壓力與負荷。

原本從事製造業的林先生,為親自照顧雙親而辭去工作,失去經濟來源,向社會局申請低收入戶資格,卻處處碰壁。

低收入戶是以全戶收入來認定,需將所得納入計算的對象包括:一、申請人本人。二、配偶。三、一親等直系血親(父母、子女)。四、同一戶籍或共同生活之其他直系血親(祖父母、孫子女…不限親等)。五、認列綜合所得稅扶養親屬免稅額之納稅義務人。

林先生原本以母親為低收入戶申請人,但民法規定子女有扶養父母的義務,不論其他七位已經成家的兄弟姐妹(一親等直系血親)是否有盡到扶養義務,其所得都要一併計入,因此立刻被打回票。

未婚的林先生,嘗試以自己為低收入戶申請人,雖然不必計入兄弟姐妹所得,但失業的他仍具有工作能力,申請低收入戶資格時,主管機關會依國稅局財稅資料計算林先生的薪資所得,若財稅資料查不到收入,則依台灣地區職業類別薪資調查報告推算林先生的工作能力。

林先生家住新北市,曾經從事製造業,根據勞動部統計,今年一~三月製造業平均薪資為三萬九二七一元,經常性薪資也有三萬四九六一元,而新北市低收入戶標準為家庭每人月平均所得低於一萬二四三九元,同樣不符合資格。

申請不到補助,還要面對承辦人員「好手好腳為什麼不去工作?」的質疑,林先生有苦說不出,好不容易等到「長期照顧十年計畫」,照顧者可以申請喘息服務,但這套計畫,與照顧者的需求相差太遠,一點都「不好用」。

制度不好用 照顧者難喘息

現行的照顧服務都是以照顧者的失能程度、經濟狀況設下嚴格的門檻,而未能給予照顧者積極的協助。

依照現行長照體系,家中若有失能老人只有兩條路可走,一是申請外籍看護,需歷經醫院、醫生、診間的評估程序,或是透過各縣市政府的長照中心,進行家訪評估,再由照顧管理專員依申請者的失能程度,決定給予多少時數的居家服務。

以罹患巴金森氏症而言,如果只是行動緩慢、手腳顫動,申請外籍看護時就無法通過巴氏量表的評估,若選擇申請居家照顧,輕度及中度失能者每年最高補助十四天,重度失能者每年最高補助二十一天,家庭照顧者平均每月只能喘息一.一六天或一.七五天。

更慘的是,許多照顧者先後申請外籍看護評估及居家照顧服務,結果二者皆不符合資格,只好自己擔起照顧重責。

現行居家照顧資源不足、制度僵化、人力匱乏,使喘息服務的使用度相當低。內政部老人生活調查發現,二○一一年使用政府的居家服務個案人數只有三萬二○七人,僅占總長照人口四.一%。

法令規定,聘請外籍看護的家庭,就無法申請居家照顧;特別照顧津貼限無業的中低收入戶申請,且請領照顧津貼後就不准申請居家照顧,必須一人負責到底,不得申請任何替代的服務。

培訓八萬人 線上居服員僅五千人

因為各種照顧服務相互排斥,居家服務員好不容易培養出來的案源,如果申請到外籍看護就不能夠再申請居家照顧,連帶影響居服員收入,多數居服員僅能拿到半職的薪水。

除了案源流失,領「時薪」的居服員耗在交通上的時間都是成本。居服員一天的班表約服務四個人,如果前一個案在台北市的士林區,下一個個案要到文山區,中間的交通成本及時間成本都要自行吸收,使得願意從事居家服務的人更少。

陳正芬表示,由職訓局培訓出來領有合格結業證書的居服員約有八萬多人,然而因為居服員時薪不高、工作繁重,加上浪費在交通上的時間,種種不利因素使人員流動率居高不下,實際投入長照服務的只有五千人。

喘息時數少 想使用卻不敢申請

正因為居服員少,更多家庭在需要時申請不到或不敢使用,形成惡性循環。照顧者除了承受身體上的疲勞,還要擔心喘息服務的時數爆表,或工作繁重把居服員嚇跑。

林先生的母親達重度失智狀態,依規定一年只有二十一天喘息服務,因為時數少,讓林先生即使身心疲累也捨不得申請,深怕今天用掉了,哪一天身體不堪負荷真的倒下,母親將無人照料。

怕嚇跑居服員 先幫父親洗好澡

因為居服員申請不易,照顧者怕把人嚇跑,都會先把最難料理的部分處理好,不會真正外出放鬆、喘口氣。

楊小姐知道幫臥床的父親盥洗非常不容易,更瞭解每位居服員在前一個案家都忙得非常疲累,因此會幫父親洗好澡等居服員到來,長久下來與居服員建立良好的友誼,甚至成為好朋友。

獨自照顧父母多年的楊小姐,哪裡都去不了,更別說有人可以陪自己說說話,所以居服員來到家裡,她特別以禮相待,也不在意被安排喘息服務的時段。「反正只是來陪陪我,有個伴」楊小姐說。

照顧者老了 誰來照顧?

政府提供的長照服務空有框架,卻只是「隔靴搔癢」,完全不符合使用者需求。照顧者縱使等到重擔卸下,但為了照顧父母辭去工作、終身未婚,「單身的照顧者,老後誰來照顧?」目前政策根本找不到答案。

衛生福利部規劃中的「長期照護保險法」草案,預計採實物及現金兩種給付方式,讓在家照顧臥床老人的家庭照顧者可領「照顧津貼」,草案預計今(二○一四)年十月送立法院審議,最快二○一六年上路。

依據國民長期照護需要調查結果,與失能者同住的家庭人口平均四.五八人,政策性長照保險實施後,推估直接受益的保險對象約七十八萬人,加計與失能者同住家人約二七九萬人,合計共三五七萬人受惠,占全國總人口的十五%。

台灣的家庭照顧者急需喘息空間,長照保險上路後能否有效提升長照患者及照顧者的生活品質,各界都拭目以待。

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